Het expertisenetwerk ITP i.o.
Welkom bij het expertisenetwerk Immuun Trombocytopenie - kortweg ITP. In het Expertisenetwerk voor ITP in oprichting (i.o.) werken nu al veel ziekenhuizen samen. Zij hebben echter nog niet de formele status van expertisecentrum, maar hebben wel het voornemen om zich te kwalificeren.
Voor de zorg voor volwassenen met ITP werken experts samen uit:
- de Van Creveldkliniek van het UMCUtrecht
- het Haga Ziekenhuis in Den Haag
- het UMCG in Groningen
- het LUMC in Leiden
De werkgroep Benigne Hematologie van de Nederlandse Vereniging van Hematologie zal waarschijnlijk in de loop van 2021 besluiten welke centra onderdeel worden van het definitieve expertisenetwerk. De werkgroep richt zich op congenitale en verworven trombocytopenieën, waaronder ITP valt. Aanspreekpunt voor ITP is M. Schipperus (m.r.schipperus@umcg.nl).
Voor de zorg voor kinderen met ITP werken kinderhematologen uit alle 7 Nederlandse UMCs nauw samen.
Het expertisenetwerk ITP werkt nauw samen met de ITP Patiëntenvereniging Nederland.
De zorgverleners in dit netwerk zijn bekend met de nieuwste inzichten over ITP. Zij kunnen de diagnose ITP stellen of bevestigen. Ook kunnen ze een expert opinion geven als bij u de diagnose ITP gesteld is of als er problemen zijn met de behandeling.
Bij de behandeling van ITP kunnen meerdere zorgverleners betrokken zijn. In het expertisenetwerk werken deze verschillende zorgverleners samen om te komen tot optimale diagnostiek, zorg en behandeling voor mensen met ITP.
Behandelaars in het expertisenetwerk
De hoofdbehandelaar in het expertisecentrum is de internist/hematoloog (bij volwassenen) of de kinderarts/-hematoloog (bij kinderen). Bij ITP zijn soms klachten aanwezig die vallen onder de kennis en kunde van een andere specialist, bijvoorbeeld wanneer naast ITP ook sprake is van een andere auto-immuunziekte. Dan zijn de reumatoloog of de KNO arts betrokken. Tijdens zwangerschap en bevalling of bij hevige menstruatie bent u onder behandeling bij de gynaecoloog. Er kunnen dus verschillende zorgverleners betrokken raken bij de behandeling. De hoofdbehandelaar, ook wel coördinator van de zorg genoemd, houdt het overzicht. Daarnaast houdt hij of zij bij hoe het gaat met de behandeling.
Onder behandeling blijven bij uw eigen specialist
U kunt ervoor kiezen om bij de internist of kinderarts in uw eigen omgeving onder behandeling te blijven. Uw huidige arts kan met zijn of haar vragen altijd contact met ons opnemen. Onze adviezen dienen daarbij als aanvulling. Zo helpt het netwerk u bij het vinden van de beste zorg. Overname van de controles in één van de ziekenhuizen van het expertisenetwerk voor ITP is ook mogelijk.
Advies en begeleiding
Wij zijn goed bekend met de problemen die bij ITP in het dagelijks leven kunnen voorkomen. Bijvoorbeeld de kans op bloedingen en de beperkingen in het dagelijks leven door chronische vermoeidheid. Wij kunnen dit op tijd herkennen en hebben veel ervaring in de begeleiding hiervan. Als u niet goed reageert op de eerste behandeling, zijn er diverse mogelijkheden voor vervolgbehandeling. Samen met de ITP patiëntenvereniging Nederland geeft het expertisenetwerk u informatie over de behandeling en verbetering van de kwaliteit van leven voor u of uw kind. De keuze voor de juiste behandeling maken wij samen met u.
Wetenschappelijk onderzoek
Het expertisenetwerk i. o. voert wetenschappelijk onderzoek uit en is op de hoogte van het nieuwste onderzoek wereldwijd. Kijk voor meer informatie over lopende onderzoeken op onze researchpagina of vraag er naar tijdens uw bezoek. Wij vertellen u hier graag meer over.
