Organisatie van zorg
De ziekteverschijnselen en behandeling bij ITP zijn complex. Daarom is het belangrijk dat een vaste zorgverlener na de diagnose de coördinatie van de professionele zorg voor de patiënt en zijn familie op zich neemt. Deze coördinator of ‘centrale behandelaar’ is een arts die kennis heeft van ITP en ervaring heeft met de behandeling van deze ziekte. Meestal is dit een kinderhematoloog of een internist-hematoloog van het expertisecentrum of een gespecialiseerd universitair hematologieteam.
Als u ITP heeft, kunt u met verschillende hulpverleners te maken krijgen. Zoals;
- huisarts
- internist-hematoloog of kinderarts-hematoloog
- apotheker
- klinisch chemicus
Als patiënt krijgt u meestal niet direct te maken met de apotheker of klinisch chemicus, zij overleggen met de internist-hematoloog. De centrale behandelaar is verantwoordelijk voor de bewaking van de totale zorg voor iemand met ITP. Deze zorgverlener kan de gevolgen van de ziekte voor verschillende organen overzien en kan beoordelen of er complicaties zijn of dreigen te ontstaan.
Zorgcoördinator
De zorgcoördinator heeft de volgende taken:
- Er op toezien dat iemand met ITP de medische controles krijgt die nodig zijn, bijvoorbeeld bij bloedingsproblemen of vermoeidheid.
- Voorlichting geven aan de patiënt.
- Specialisten inschakelen voor aanvullende diagnostiek en de behandeling van specifieke klachten.
- De huisarts op de hoogte houden van de medische uitslagen en adviezen voor de patiënt.
- Ervoor zorgen dat andere zorgverleners in de omgeving van de patiënt deskundig advies krijgen over ITP bij voorkeur van gespecialiseerde vakgenoten van het expertisenetwerk ITP
- Aandacht besteden aan de psychische en sociale gevolgen van de ziekte voor de patiënt en zijn familie; ervoor zorgen dat zij de juiste hulp en begeleiding krijgen om met de ziekte te kunnen omgaan in hun dagelijkse leven.
- Voor informatie over het omgaan met ITP en voor contact met andere patiënten en hun families verwijzen naar ITP Patiëntenvereniging Nederland.
De huisarts
De huisarts is waarschijnlijk de eerste bij wie u komt als u klachten heeft. De huisarts zal u onderzoeken. Misschien laat de huisarts direct een bloedonderzoek doen. Zo kan al in een vroeg stadium blijken dat u een tekort aan bloedplaatjes heeft. Afhankelijk van uw klachten is het ook mogelijk dat de huisarts u direct doorstuurt naar een medisch specialist.
Tijdens het onderzoek en de behandeling speelt de huisarts een rol op de achtergrond. Hij of zij wordt via de medisch specialist op de hoogte gehouden van de verschillende onderzoeken en behandelingen die u ondergaat. Ook wordt de huisarts geïnformeerd over de resultaten.
De huisarts blijft daarnaast een aanspreekpunt voor u en uw naasten. Misschien heeft u nog allerlei vragen over medische onderwerpen, of wilt u graag praten over uw gevoelens en ervaringen. Bij de huisarts kunt u ook terecht voor bijkomende problemen, zoals vermoeidheid of seksuele problemen.
De taken van de huisarts voor een patiënt met ITP bestaan uit:
- Controles uitvoeren bij klachten die met ITP of het gebruik van medicatie daarvoor te maken hebben en zo nodig verwijzen naar specialisten die ervaring hebben met ITP
- Oog houden voor mogelijke psychische of relationele problemen en voor de manier waarop de patiënt en zijn familie met de ziekte omgaan.
